Olá a todos,


Hoje escrevo porque estou possessa com algumas injustiças que têm ocorrido.


Como já vos referi, o projecto lei que estava na calha para comparticipação de medicação para os portadores de ictiose lamelar caducou, com a queda antecipada da anterior legislatura, então voltámos ao zero.


Contudo, o que mais revolta é o facto de estarem a tentar "esconder" esta situação que foi descoberta em Julho, e dizem à comunicação social que foi descoberta recentemente, não consigo aceitar isto...


Quantas vezes já nos disseram para esperarmos? Quantas vezes nos disseram que iam fazer algo? Eu ando a ouvir isso desde que o Martim nasceu, e já lá vão três anos. Já saltei da barreira dos cento e poucos euros e já vou a chegar à meta dos trezentos e qualquer coisa.... em produtos para o meu filho. E quantas são as vezes eu que lhe faço o tratamento a 100%, tal como foi prescrito.


Cada vez tenho menos dinheiro disponível ao final do mês, quando é que vão olhar para mim, quando eu não tiver que comer e for para a porta da assembleia da república, como muitos desesperados têm feito, meter a comunicação social a explorar a situação? Já não consigo esperar muito mais.

Vou aguardar mais um pouco, porque tenho alguns partidos interessados nesta situação, mas não consigo esperar muito mais...

Vamos ver... !!!!

Mas...


Eu não podia deixar de desabafar convosco mais uma vez, pelo facto de que voltámos à estaca zero, relativamente ao projecto lei de comparticipação dos cremes utilizados pelos portadores de ictiose... isto porque como a legislatura do Sr. Sócrates acabou, com ela caducou esta iniciativa...


Mais uma vez, fomos postos para trás... entretanto já entrei em contacto com os nossos grupos parlamentares, e a resposta que me foi dada é que o CDS PP, iria voltar a criar esta iniciativa...


Neste momento da minha vida, estou a passar por uma grande pressão psicológica, e a força para reagir é muito pouca, contudo tenho uma para vos contar... no outro dia fui aqui a uma farmácia de Setúbal, comprar uma loção que tenho que aplicar na cabeça do Martim, e não havia stock disponível, então o funcionário entrou na ficha do produto e foi quando a bisbilhotar descobri que o produto custava à farmácia € 13,79, mas para mim teve um custo de € 23,89...


E é assim, que quando recebo e vou à farmácia comprar produtos para o Martim, sinto-me muito deprimida, muito mesmo....


Por vezes não consigo gerir o desespero de ter que escolher entre pagar as minhas despesas ou comprar produtos para o Martim....!!!!

Mas esta é a sociedade em que vivemos, em que me tentar tirar a inquietação ao dizer-me que vão tratar disso, que vai correr tudo bem, mas será....

Olá a todos,

Cá estou eu mais uma vez, desta volta é para deixar alguns agradecimentos, isto porque a FARMÁCIA BOCAGIANA, tem sido incansável na ajuda ao meu filhinho e desta feita conseguiu fazer com que a MUSTELA, com a gama Stelatopia e a LA ROCHE POSAY, com a gama Lipikar, me desse algum alívio orçamental, de forma a que não falte os tratamentos ao meu menino, disponibilizando produtos que vão dar para algum tempo... A todos um grande Obrigado.

Que esta pequena mensagem de uma mãe muito agradecida, chegue a vozes mais poderosas e percebam o quanto vocês me conseguiram ajudar com um gesto tão simples. MUITO OBRIGADO...

Olá a todos,

Ontem fez 3 aninhos que nasceu o meu Martim. Ele estava super entusiasmado com a festinha que tinhamos organizada para ele. Foi um dia muito lindo...

Hoje fez 3 aninhos que eu vi o Martim pela primeira vez, em que pude bisbilhotá-lo muito bem, pois como na noite de dia 21 ele foi de imediato para a incubadora, eu não pude ver bem o meu filho em detalhe...

Lembro-me muito bem que a minha primeira reacção foi chorar compulsivamente com o nariz colado à incubadora, o primeiro pensamento que me surgiu quando o vi foi um pensamento cruel de "Isto é que é o meu filho?". Enfim, estes dias são muito complicados para mim, porque volto a reviver tudo outra vez como se revisse um filme de família que revemos todos os anos, contudo o argumento deste filme é um pouco triste...

Não me arrenpendo de nada que eu tenha feito até ao dia de hoje, desde que o meu filho nasceu... e quem achar que tive pensamentos cruéis, ou hipócritas, lanço-vos um desafio, tentem passar por aquilo que tenho passado, sem ter estes pensamentos nem estas atitudes, sem estar totalmente louca ...

Não me considero melhor mãe do que ninguém, agora que têm que admitir que nós que temos este tipo de situações em casa, nós somos especiais, quanto mais não seja pelos filhos especiais que temos.

Para o meu filho - AMO-TE MUITO!!!
Para a minha família e amigos - OBRIGADO POR TUDO!!!

Resumo do uso da roupinha skin to skin

Olá,


Então já tenho alguma informação sobre o uso da roupa Skin to Skin, no Martim...

Lá começámos a usar a roupa no rapaz, e aquilo que tenho a dizer é que realmente nós notamos que o Martim tem noites de sono muito mais calmas, ele já não se remexe tanto durante toda a noite e já não acorda com aquele desespero em coçar-se até fazer ferida.

Ao nível da hidratação da pele, é difícil perceber se existe alguma melhoria, até porque ele está a fazer as cápsulas Topyalise, e desde o uso destas que ele tem melhorado muito no aspecto da sua pele, e no facto de que a sua pele se mantém hidratada durante muito mais tempo.

Entretanto, eu acho que o uso da roupa é muito benéfica, porque como digo só pelas noites calmas até eu descanso melhor e de manhã quando ele acorda, as suas escamas estão muito mais macias e muito maliáveis, coisa que não acontecia, outro facto é a questão da suavidade da roupa.

O Martim adora... Aqui ficam imagens do Kit oferecido....

A todos um grande Obrigado por todo o apoio. Bjokas

Cátia Telo

Olá...

A razão da minha mensagem hoje, prende-se com o facto de que não podia deixar em passar, um agradecimento que quero fazer. O meu agradecimento vai para a FARMÁCIA BOCAGIANA, e para a SKIN TO SKIN.

A primeira, pelo esforço de alguns técnicos desta farmácia, que tanto me têm ajudado quer na oferta de cremes para o Martim, quer pelo que agora conseguiram atingir, ao conseguir que a SKIN TO SKIN, enviassem para o Martim dois kits da sua roupa, feita em algodão, algas castanhas que aliviam o prurido e composto por aplicações de prata, que ajuda na retenção das bactérias.

Entretanto, vamos fazer o estudo de caso com o Martim para perceber se o uso deste tipo de têxteis é viável no conforto para ele, vamos ver... Ainda não comecei a utilizar, mas não se preocupem amigos por vou-vos relatar dia-a-dia, o evoluir da situação.

Agora um grande abraço para todos e mais uma vez um GRANDE OBRIGADO, para a Farmácia Bocagiana, técnicos desta Farmácia e á Skin to Skin.

Bjokas

Olá mais uma vez...

Pois, cá estou eu mais uma vez, mas não é por motivo nenhum em concreto, apenas para dizer OLÁ.

O Martim, está muito fixe, está a crescer e a desenvolver muito bem como esperado. Um reguila e uma criança muito brincalhona que adora fazer rir. Muito meiguinho que adora dar abraços e beijinhos. É o meu bebé.

Para todos os que lidam com esta doença directa ou indirectamente, quero-vos contar uma coisinha, o Martim experimentou então as cápsulas da Gama Topialyse (Laboratório SVR), e não sei se é paranóia minha, mas o Martim mostra alguns sinais positivos. A pele dele já não seca com tanta rapidez, e quando é para lhe aplicar creme, noto que já não o estou a "barrar", mas sim a aplicar creme. E dantes o Martim só aguentava a pele hidratada com Bálsamos bastante expessos, mas neste momento um creme com uma consistência normal, já é suficiente para ele.

Verdade se diga, as cápsulas são um pouco carotas, juntando a todos os outros produtos que ele já utilizava, mas agora que vejo melhorias, já só penso que são mais € 33,00 por mês que tenho que gastar. Se calhar até vou conseguir reduzir o custo dos cremes, aguardemos!!!

Eu sei que vou conseguir, dar ao Martim todos os tratamentos que ele precisa, até porque tenho muitos familiares e amigos, que estão constantemente a predispôr-se a ajudar-nos.

A todos eles um grande abraço, do fundo do coração destes pais, que nem que vivam eternamente, nunca conseguirão mostrar todo o agradecimento, que têm para com as pessoas que se têm cruzado no nosso caminho...OBRIGADO...

PARA O NOSSO FILHO, TUDO